El reto de amor más grande en una familia, donde la mirada azul del autismo representa “la peculiaridad de brillar tanto como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad”, es una distinción que en la experiencia desborda fortaleza, esperanza, inclusión y el respeto a una vida integral considerando como parte de ello el bienestar de las personas.
El autismo forma parte de los llamados trastornos generalizados del desarrollo. En estos no solo se genera un retraso del desarrollo, sino un desarrollo atípico, con amplias alteraciones en las funciones. Los déficits en la interacción social son probablemente los más característicos y específicos de los niños con autismo. Desde pequeños, los niños no logran responder a los gestos y miradas de la gente a su alrededor, no buscan el contacto con otras personas, prefieren jugar solos.
Podemos evidenciar también problemas serios en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal, frecuentemente no muestran un lenguaje inteligible o repiten las palabras que oyen (ecolalia), alteran el orden de las palabras o las usan con significados particulares para ellos. También, los comportamientos repetitivos o considerados como estereotipados: solo les interesa una cosa de manera excesiva e inflexible (las llantas de los carros, los libros de color tal…), por lo que realizan rituales o rutinas repetitivas sin función alguna o movimientos estereotipados (como aleteo de las manos).
La familia pasa a ser el principal apoyo para el individuo, de su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona, por lo que ya desde tiempo atrás sobresale el trabajo que se realiza con el grupo familiar con el fin de reconocer la importancia que juega el ámbito social, familiar y educativo. Asimismo, cabe resaltar la importancia de conocer el ámbito familiar en el cual se desarrolla la persona diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA) para poder estimular su aprendizaje potencial. Con el nacimiento de un niño con TEA, existe un cambio en las expectativas del grupo familiar, el cual puede dañar las redes de apoyo como también la calidad de vida que se pretende brindar.
Tiempo atrás predominó una visión deficitaria sobre una persona con TEA en la cual el trabajo a realizar solo involucraba a los especialistas, quienes se centraban en el individuo; sin embargo, se buscaba involucrar al grupo familiar ya sea en programas específicos profesionales para tratar o estimular a las personas con Trastorno Espectro Autista y de forma progresiva guiarla hacia una visión más global e interactiva centrada en las necesidades de la persona como también la demanda del grupo familiar.
Como bien sabemos, los niños con TEA presentan diferentes características y una de ellas es la disfunción sensorial, ya que existen estímulos abrumadores como sonidos fuertes, gritos, luces brillantes, entre otros, que pueden generarle ansiedad extrema, agresividad o autolesión. Por otro lado, pueden presentar dificultades en el cambio actividades y verse afectada su capacidad de planeación. Otra de las características es la expresión verbal y lectura: presentan algunas desventajas debido a que se espera cada año un progreso en la comprensión, fluidez verbal, escritura y lectura, lo que les resulta un desafío, más si se trata de lenguaje figurativo, expresivo o pruebas estandarizadas que requieran velocidad y nivel de aprendizaje.
Algunas investigaciones concluyen que las personas con TEA pueden desarrollar dificultades en psicomotricidad (manos, uso de las muñecas) o dificultades en la psicomotricidad gruesa (torso, brazos y piernas). Asimismo, existe la posibilidad de que puedan presentar seis meses de retraso en la motricidad gruesa y un año en la motricidad fina; esto posiblemente debido a sus desafíos sensoriales y diferencias neurológicas, lo cual complica la habilidad para realizar actividades escolares.
Para los niños con TEA, la comunicación social es un reto, ya que les resulta difícil poder identificar cómo actuar en las actividades de la institución educativa o identificar el comportamiento o conductas de sus compañeros hacia él, y eso puede causar el aislamiento o verse como introvertido. El cambio de año también les resulta complicado, como también el reconocer y adaptarse a lo novedoso.
Dentro de cada localidad existen instituciones que brindan grandes aportes en el trabajo con estos casos; podemos buscar alianzas para que juntos en familia logremos los avances necesarios frente a las dificultades que se presenten en los niños. Por ejemplo, el Programa de Intervención Temprana “La Victoria”, para niños de 0 a 3 años; de allí en adelante, el SAANEE dentro de los colegios brinda el apoyo a las necesidades correspondientes; así mismo, los CEBE y los centros de salud mental de nuestros respectivos distritos.
Debemos reconocer la gran labor de los diferentes profesionales frente a esta necesidad; en ese sentido, es importante la concientización de que es parte de un trabajo de todos: debemos brindar espacios que aporten en igualdad a los niños y hagamos frente al autismo en comunidad.
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